Un retroceso para la ciencia
Eloy Garza González
San Pedro Garza García.- Las investigaciones del genoma humano han perdido una batalla. Y parece que casi nadie se ha dado cuenta.
La culpa es del gobierno de Estados Unidos, tan ostentoso en sus intervenciones para promover supuestamente el avance científico. Pero cuando un particular participa sin necesidad de subsidio público en la ciencia, el Estado pone el grito en el cielo y suele descalificarlo y sancionarlo. Hace años, un grupo de regiomontanos promovimos 23andMe para traer a México sus servicios de análisis genético personal, creada por Linda Avey, y Anne Wojcicki, ex esposa de Sergey Brin, uno de los creadores de Google. Hacían falta voluntarios para levantar sus primeros registros clínicos en nuestro país y expandir globalmente la investigación en medicina personalizada.
Se trataba de cubrir un test muy sencillo, depositando muestras de saliva en un kit para someterlo a estudios hasta dar con los marcadores genéticos que determinan las enfermedades que padeceremos tarde o temprano. Obviamente, es imposible salir bien librados de ese registro porque todos estamos genéticamente condicionados a contraer una o varias enfermedades mortales (por eso se dice que nacer es comenzar a morir).
Varios voluntarios dimos nuestra autorización para que usaran los datos de nuestro genotipo, lo mismo para contribuir a que los profesionales de la salud contaran con más información agregada para la investigación científica, como para enterarnos de las enfermedades que vamos a contraer, según la carencia o presencia de ciertos genes.
En un principio nuestra lista de voluntarios fue muy corta: la mayoría respondían a la invitación con variantes de una misma frase: “no quiero saber de qué moriré”. Era comprensible: no todos los seres humanos estamos preparados para asumir las consecuencias del análisis de nuestro genoma, que nos indica las predisposiciones con un notable nivel de certeza. Pero con el paso de los meses, las personas a quienes invitamos comprendieron que el conocimiento de un gen no es bueno ni es malo. Simplemente es.
En mi caso, quise participar en el Personal Genome Project porque siempre me ha atraído la medición de parámetros relacionados con mi salud (lo que se conoce como quantified self). De esta manera puedo planificar mejor mi vida y modificar algunos hábitos que no beneficiaban mi tendencia a contraer ciertas enfermedades que, desde antes de nacer, me han sido “programadas”. Sin embargo, 23andMe fue castigado severamente por el gobierno de EUA. La Food and Drug Administration (FDA) sentenció que analizar genomas personales, perjudica a los consumidores estadounidenses y por ende, a quienes participamos desde otras partes del mundo (alrededor de 400 mil personas).
¿Cuál es el riesgo que quiere evitar el gobierno de Obama? Que sus ciudadanos tomen decisiones relativas a su salud personal a partir de resultados obtenidos del análisis de su genoma. Caso mas conocido: Angelina Jolie y su mastectomía doble. No dudo que esta prohibición a todas luces arbitraria sea parte del cabildeo que ejercen grandes corporaciones médicas al interior de ése, como de los gobiernos de las demás naciones desarrolladas.
