El noviazgo había sido fabuloso, sustentado en una relación armoniosa, después llegó la formalidad, el plazo para la boda, la luna de miel y el retorno del viaje de la feliz pareja llena de ilusiones; al paso del tiempo, la prolongada espera, el embarazo.

Las cosas marchaban viento en popa, el primer hijo siempre se espera con ansia, la hora crítica de la llegada se acerca, ya en la maternidad, el mágico momento del alumbramiento, todo parecía funcionar bien… no obstante, había algo en el ambiente que no parecía natural.

De regreso a casa con el bebé, durante los primeros días, la orientación de los abuelos para llevarlo a la primera visita con el médico de la familia. Esa visita marcó una diferencia ante algo latente, los padres esperaban la versión para desterrar su temor ante lo desconocido, lo inevitable… el médico anunció con dificultad la sorpresiva y desgarradora noticia.

El niño nació con síndrome de Down, la noche se hizo densa, la feliz pareja, junto con los presentes sentía que era hora del juicio final, era difícil contenerse y no derrumbarse, surgió la voz del abuelo con una frase de amor y valentía para hacer reaccionar a los padres… el silencio y el llanto se hicieron presentes.

De vuelta a casa, ante la impotencia por tal situación surgió el cuestionamiento ¿por qué a ellos, si son buenos en todos sus roles, como padres, esposos, hijos y hermanos?, ¿por qué habiendo tantos hijos no deseados, algunos otros origen de violaciones, relaciones promiscuas, de abandono?, ¿por qué a ellos les tocó vivir tan difícil situación? Simplemente porque otros padres no hubieran cumplido la misión que ellos están realizando, amarse en las buenas y en las malas y enfrentar la vida de la mejor forma posible.

La situación se tornó todavía más delicada, el bebé tuvo serias complicaciones médicas, a tal grado, que estuvieron a punto de entubarlo; se dio el ultimátum para esperar sólo 24 horas más… después de estar luchando muchos días para salvar su vida, milagrosamente el niño responde y no hubo necesidad de hacerlo, los días de aquella familia se habían ocuparon en convertir el hospital en su nueva casa al estar día y noche al pendiente de aquel bebé especial.

Vendrían nuevas y más complejas situaciones después de esperar la recuperación postparto, se inicia tempranamente al niño en la estimulación con todo tipo de terapias y se realizan un sinfín de visitas al doctor para revisar, prever y atender lo relacionado a la salud, complicaciones relacionadas, exámenes de todo tipo, además de establecer contacto con padres de familia, asociaciones particulares y oficiales vinculadas con casos similares; asistir a eventos y congresos, revisar libros y materiales que pudieran ayudar a mejorar las condiciones de vida del bebé.

Todo un vía crucis: enfrentar los prejuicios de personas sin conciencia, requerir y aportar mayores gastos para atender la salud, terapias, medicamentos, doctores, internamiento, seguro de gastos médicos, viáticos, materiales, educación, invertir mayor tiempo en estancias prolongadas, estar por mucho tiempo en la lista de espera de la escuela deseada, además de pagar un seguro especial como financiamiento para cuidar el futuro del hijo ante un riesgo de pérdida de los padres.

Han pasado seis años, el amor ha crecido hacia el niño grande, su familia cuenta con nuevos miembros que han venido a fortalecer los momentos felices, es el consentido de las vecinas que pasan por enfrente de la casa y lo saludan, él envía besos y sonríe porque es un niño feliz, es el motor de vida de sus padres y del resto de la familia, tiene una energía inagotable, un gran carisma y denota amor en todo su ser.

Todavía está en una etapa temprana, la madre sufre cada día de su cumpleaños imaginando cuál va a ser el futuro de su niño grande, los padres se preguntan ¿qué otras situaciones difíciles se presentarán?, ¿ante qué tendrán que seguir luchando?, ¿complicaciones y enfermedades?, ¿los prejuicios y la sociedad?, ¿dificultades propias de su desarrollo?, ¿qué situaciones se favorecerán?

¿Enseñanza tradicional, rechazo, exclusión, etiquetación u oportunidades de inclusión?, ¿falta de escuelas integradoras en todos los niveles?, ¿ausencia de estrategias innovadoras educativas que faciliten su integración?, ¿atención por parte de las autoridades educativas ante éste y otros casos?, ¿concreción del marco legislativo nacional e internacional para arropar la inserción y la atención de la educación de niños con necesidades especiales en aulas regulares?, ¿evaluación asociada a pruebas y exámenes que no dan cuenta del proceso y que sólo evidencian errores o valoración de sus habilidades?, ¿adaptación curricular en su formación?, ¿el entorno educativo y de la comunidad?

¿La dificultad de la toma de decisiones de ellos para el beneficio de la calidad de vida de su hijo? Pero todo lo anterior se desvanece y el amor de esta singular pareja crece, al igual que la paciencia y la esperanza se fortalecen ante la sonrisa diaria de ¡su niño grande!

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